Ce travail a été réalisé avec Alicia Sotorres et Serena Zinga.

 

L'accompagnement et l'annonce du handicap

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Dans le cadre du cours « Ressources et des procédures d'accompagnement des personnes à besoins spécifiques », nous avons eu l’opportunité d’avoir l’intervention de Dominique Damas. Elle nous a expliqué comment accompagner l’annonce d’un diagnostic.

 

L’objectif de cette intervention était l’amélioration des conditions de l’annonce d’un diagnostic d’une déficience ainsi qu’un meilleur accompagnement des personnes en situation de handicap et de leur famille. 

 

On cible 4 publics :

 

En première ligne, nous retrouvons les professionnels qui posent un diagnostic (les médecins, les psychologues, les pédopsychiatres, etc.), les parents / la fratrie et la personne en situation de handicap. 

Il est important de fournir des informations aux parents et à la fratrie et de comprendre les émotions de la personne en situation de handicap.

 

En seconde ligne, nous retrouvons le paramédical (personnes qui accompagnent au quotidien), les professionnels de l’éducation et le grand public. Tous ces publics ont pour projet la sensibilisation au handicap.

 

Il faut savoir que lorsqu’on comprend ce qu’il se passe lors du diagnostic, on comprend ce que les personnes peuvent vivre. Toutes les familles parlent du moment de l’annonce, c’est un moment qui est gravé à vie chez ces personnes.

Une mauvaise nouvelle modifie l’avenir de l’individu. L’annonce peut concerner une maladie, un accident ou un handicap. Lorsqu’on parle de handicap, cela peut évoquer une déficience, une incapacité ou un désavantage (physique, mental, social ou affectif).

 

Lorsqu’on annonce un handicap, il est préférable de parler d’« annonce de déficience ». On utilise ce terme, car la déficience est normée. De ce fait, elle va rendre une situation handicapante ou non selon le type de déficience et selon le contexte. 

 

En moyenne, on compte en Belgique, environ 175000 grossesses dont environ 120000 naissances, environ 27500 fausses couches et environ 19000 IVG (Interruption Volontaire de Grossesse).

Sur ces 120000, on retrouve 3 à 5% de handicaps à la naissance, dont 15% qui sont lourds (handicap à 80%).

Concernant les adultes, il y a environ 10% de la population belge qui est porteuse d’un handicap et environ 7000 personnes sont atteintes de déficiences ou maladies orphelines.

 

Chez les enfants, on peut constater le handicap à la naissance, vers 5 ans, car le PMS de l’école fait passer des tests à cette période. Il peut observer des retards à 7 ans (moment où on voit les premiers retards au niveau des apprentissages).

 

L’unicité des situations prend en considération le contexte, le type de déficience, le type de pronostic et le moment de l’annonce.

L’universalité du vécu prend en considération les émotions, les difficultés et les mobilisations.

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Il y a toujours un avant et un après lors de l’annonce de la maladie. Il y a aussi une phase de « pourquoi ? », qui deviendra ensuite un « pour quoi ? ». Ce n’est pas la même dynamique de fonctionnement. Les parents cherchent toujours des alternatives pour contrer le diagnostic.

Le diagnostic permet de déterminer la cause pour traiter la maladie, accompagner la personne, arrêter les illusions (rêves de vie) et donner un nom à la maladie. Cela permet de connaitre son « adversaire » MAIS par contre, cela risque également de nous mettre une étiquette. 

 

L’annonce se déroule en 3 étapes :

 

• Le choc : dans 80% des cas, l’annonce a un effet de sidération (bombe, séisme, fin du monde, trou noir, arrêt sur image, etc.) et dans 20% des cas, elle a un effet d’incandescence (emballement (se poser 20000 questions), confusion, hyper attention, surexcitation, etc.)

 

Dans les deux cas, rien ne transparait physiquement. Ce n’est pas du déni, on ne réagit pas, car les sentiments éprouvés sont impossibles à exprimer, mais ils sont présents. On est conscient de la situation.

On peut vivre énormément d’émotions telles que la peur, la colère, l’anxiété, la honte, la culpabilité, la tristesse, l’agressivité, etc. On peut n’en vivre qu’une partie, séparément ou toutes en même temps. Il faut savoir que physiquement, ce n’est pas possible de montrer toutes ces émotions, mais ce n’est pas pour autant qu’elles ne sont pas vécues.

 

• La dépression : moment de relâchement, pertes multiples, portes qui se ferment

 

Ces réactions sont une tempête d’émotion. 

 

• La réorganisation de sa vie :

Il s’agit d’un long chemin non définitif (peut être réversible). 

Au début, on va penser à se nourrir donc à survivre. On est obnubilé par l’annonce, on ne fait que l’essentiel, on oublie les rendez-vous, on oublie le temps. Ensuite, on apprend, au fil du temps à vivre avec (la maladie est présente, on apprend à conjuguer avec). On se reconnaît, on apprend à renaitre et à définir un autre projet de vie. Pour finir, on entre en résilience c’est-à-dire dire qu’on est « heureux ».

 

Lors de cette réorganisation, il faut faire une distinction : lorsqu’on entend « il faut faire le deuil de… » àNON on ne fait le deuil de personne, personne n’est mort.

 

Suite au diagnostic, il est constaté différents mécanismes de protection du patient et de sa famille :

 

Le déni (qui n’en est pas vraiment un). La personne a bien compris la violence de l’annonce et le changement de vie. Elle dit stop pour avoir le temps de l’accepter.

 

La projection agressive : le parent qui en veut à tout le monde, tout le monde en prend pour son grade. C’est une manière maladroite d’extérioriser sa colère. Il est conseillé d’inviter plutôt la personne à s’asseoir et l’écouter.

 

La régression : le handicap va être une excuse pour tout. Il est plutôt préférable de montrer aux parents toutes les capacités de leur enfant. 

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Le déplacement : la personne n’accepte qu’une donnée parmi toutes les autres. Il faut laisser aux parents le temps de s’en rendre compte à leur rythme.

 

La maitrise : la personne va vouloir connaitre le sujet de manière scientifique pour pouvoir canaliser les émotions qui lui font peur. 

 

L’isolation : « métro-boulot-dodo » devient insupportable et donc la personne va s’isoler chez elle pour ne plus avoir à faire aux autres et pouvoir vivre ses émotions seule et tranquille

 

Il se peut que le diagnostic soit compris mais, il arrive également qu’il ne soit pas compris. Cette incompréhension est due à des terminologies médicales et scientifiques. Parfois, il y a aussi une confusion entre les termes « diagnostic » et « pronostic ».

L’incompréhension est également due au fait que nous voulons maitriser le sujet et nous responsabiliser ce qui mène à des recherches sur internet où certaines informations sont erronées ou différentes. Cela peut provoquer une rupture de confiance avec le professionnel ou une méfiance face au diagnostic posé. Cependant, internet permet parfois d’avoir plus d’informations, cet outil n’est donc pas à bannir, mais à prendre avec des pincettes.

 

Il arrive, lors du quotidien, que nous soyons face à la réactivation de l’annonce, de par les facteurs médicaux, mais également les facteurs sociaux (ne peut pas accéder à un endroit à cause de son handicap, réactions du monde extérieur obstacles de la vie quotidienne, etc.). Cela réactive l’annonce et donc les émotions.

 

Au niveau des conséquences sociales, on constate principalement l’isolement de la personne. Mais également une restructuration / adaptation (vie familiale/lieu), des difficultés financières, une perte d’emploi, une perte de relation (amis ou famille), des difficultés dans le couple (difficultés à communiquer, séparation, etc.), une absence ou un manque d’aide, un renoncement à de nombreux projets de vie, des difficultés à trouver la place de la fratrie dans la maladie, des rejets, regards, ignorance, des difficultés à trouver une structure adaptée, etc. sont également remarquées. Toutes ces conséquences sont reliées entre-elles et amènent à l’isolement.

 

Lors de la résilience, on arrive à un combat positif, on voit les difficultés parcourues comme des points forts. On constate, face à ces conséquences sociales, un resserrement des liens familiaux et amicaux ainsi que des liens au sein du couple, la réalisation d’une autre vie, etc. La surprotection de la part des parents a tendance à disparaître car ils poussent leur enfant à leurs pleines compétences.

 

Les personnes ayant vécu cette annonce doivent faire face à des complexités administratives : 9 ministères compétents (3 Fédéraux, 4 Régionaux et 2 Communautaires). Ce sont eux qui sont capables, administrativement de les aider.

Cependant, la surcharge quotidienne, l’incompréhension et /ou la mauvaise connaissance, les parents abandonnent leurs droits et les aides dont ils peuvent bénéficier. Il est important de référer les parents à une assistante sociale qui pourra les aider dans toutes les démarches administratives.

 

Voici les attentes des patients et des parents : des informations, l’écoute, être reconnu et être accompagné.

 

Le professionnel qui annonce le diagnostic peut également ressentir des émotions telles que l’impuissance, l’inquiétude, la tristesse, l’échec, le malaise, la pitié, l’empathie, la solitude, la culpabilité, …

Il est important que son vécu n’interfère pas avec l’annonce. Il doit être conscient de son vécu avec ses peurs, ses représentations et ses convictions avant de faire l’annonce.

Le professionnel a également des mécanismes de protection (non pathologique) : 

 

L’identification projective

La fuite en avant (dire l’information rapidement comme ça s’est fait)

L’évitement (laisser la tâche à quelqu’un d’autre)

La banalisation (dire que ce n’est rien, pas grave)

La fausse réassurance

Le mensonge (dire que non à quelque chose que le patient demande alors qu’au final oui. Le médecin ne doit omettre aucune information à son patient)

 

Pourquoi est-ce important pour le professionnel de savoir-faire une telle annonce ? C’est fréquent, stressant pour le patient, la famille et lui-même. Le médecin peut avoir peur de la réaction du patient. C’est une confrontation à soi et aux autres et cela va à l’encontre du postulat de médecin. Il se sent démuni. Il y a un risque de burn-out. De plus, l’annonce est déterminante ; elle peut permettre de créer une relation de confiance avec le patient ou au contraire, de méfiance.

C’est également un savoir-être dans les aptitudes à communiquer l’information, à mettre en confiance le patient, etc. Il faut connaître les réactions traumatiques, connaître les stratégies d’annonce et se connaître soi-même.

 

L’annonce se fait en 4 étapes :

 

Avant la rencontre : annonce à un adulte (dire au patient ou à la famille) ou à un enfant (dire aux parents). Idéalement, les parents doivent être présents ENSEMBLE ou venir accompagnés. Il n’est pas sûr que ce soit préférable que l’enfant soit présent à ce moment. 

Il ne faut jamais faire l’annonce par téléphone ou par courrier. Elle se fait dans un lieu intime et confortable.

La durée du rendez-vous est de 40 minutes minimum et ensuite, il faut s’adapter.

C’est mieux de donner un rendez-vous rapidement, en fin de journée et idéalement pas le vendredi soir (trop de questions après l’annonce donc pouvoir laisser l’opportunité au patient de poser des questions et pouvoir y répondre).

 

Pendant la rencontre : il y a une phase d’accueil, de préparation, d’informations et de gestion (soutien émotionnel, compréhension, évaluation de la détresse).

Il faut faire attention aux mots utilisés (ce que je dis, comment je le dis et ce qui est compris par le patient), à l’écoute (en vue de répondre à d’éventuelles questions) et faire attention à la communication non verbale (gestuelle, regard, posture) qui peuvent soit créer un lien soit une distance. Il faut avoir une attitude BIENVEILLANTE.

NB : lorsqu’on parle, la communication non-verbale représente 60% notre attitude corporelle, 25% au timbre de notre voix et le rythme de celle-ci et uniquement 15% de ce qui est dit.

 

En fin de rencontre : dire qu’on est aux côtés de la personne, laisser les coordonnées, fixer d’autres rendez-vous afin de vérifier la bonne compréhension du diagnostic et éventuellement le réexpliquer et proposer des aides.

 

Après la rencontre : le professionnel doit se poser des questions sur la prochaine consultation (Quels sujets aborder ? Quel suivi proposer ? Que me reste-t-il à dire ? ...), à qui transmettre les informations (médecin traitant ? autres spécialistes ?) et comment accompagner le patient (service d’accompagnement ? psychologue ? assistant social ? autres spécialistes ?)

 

Pour finir l’intervention, Dominique Damas nous a informés sur l’existence des différents outils de la Plateforme Annonce Handicap (www.plateformeannoncehandicap.be) : des formations / sensibilisations, d’un site internet (www.annoncehandicap.be) et des livrets avec des témoignages en vue d’une meilleure compréhension.